Lilla Erstagården är ett hospice dit allvarligt sjuka eller döende barn kommer och bor med sina familjer. Trots att personalen arbetar i en miljö med livskriser, chock och trauman finns här också plats för glädje och skratt.
Det händer att barnsköterskan Gun Maj jobbar över. En natt blir hon sittande i en soffa i Lilla Erstagårdens allrum med ett litet barn i famnen. På vardera sida om henne sitter barnets föräldrar som turas om att sova. Gun Maj skulle egentligen ha gått hem klockan 22, men märkte under kvällen att barnets hud började skifta i grått och erbjöd sig att stanna. Hon, precis som föräldrarna, vet vad som väntar.
– Att förlora sitt barn är det värsta som kan hända en förälder, säger Gun Maj där vi sitter i ett av mötesrummen på Lilla Erstagården.
Det är strax efter lunch och de långa korridorerna gapar tomma. Föräldrar och barn är inne på sina rum och personalen sitter i ett möte. Ute i allrummet spelas jazzmusik på låg volym. På en av väggarna hänger svenska ishockeylandslagets matchtröja med autografer. Gun Maj, som har arbetat här sedan öppnandet för två och ett halvt år sedan, talar lugnt med en vagt finlandssvensk accent.
– Du kan aldrig säga till en förälder att ”jag förstår dig” eller ”detta har jag själv gått igenom”. Man måste väga sina ord. Ibland lägger jag min hand på förälderns axel och säger att ”jag finns här, ni får vara ifred om ni vill, men jag finns här”.
Hon säger att alla människors sorg är olika när det gäller att hantera sitt sjuka barn och förhållandet till döden. Svårast kan det vara med lite större barn och ungdomar som levt ett friskt liv.
– I vissa fall har föräldrarna bett oss att inte säga till barnet att det ska dö och då får vi respektera det. Jag har förståelse för att man är rädd för att prata om döden, men jag tror att det blir lättare i det svåra att trots allt prata om det. Barn ställer frågor och förstår ofta mer än vad man tror.
Lilla Erstagården ligger i Nacka utanför Stockholm och är Nordens första hospice för barn och ungdomar. Verksamheten drivs av den icke vinstdrivande organisationen Ersta diakoni och har plats för fem barn. Uppdragsgivare är Stockholms läns landsting och vården är kostnadsfri. Patienterna kommer oftast från Astrid Lindgrens Barnsjukhus eller Sachsska barn- och ungdomssjukhus i Stockholm, men även från andra håll i landet. Ibland är det läkare eller personal som rekommenderar barnen och deras föräldrar att komma hit och ibland söker föräldrar på eget initiativ en plats.
Här arbetar man med växelvård och palliativ vård. Den förstnämnda vårdformen behandlar barn som inte är döende, men som har allvarliga och ofta neurologiska sjukdomar, som till exempel cp-skador. Många av dessa barn kommer och går med jämna mellanrum och de har ofta sina assistenter med sig. Ett syfte med deras vistelse är att föräldrarna ska få avlastning.
Palliativ vård kallas också för vård i livets slutskede och syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av livshotande sjukdom. På Lilla Erstagården är det i snitt ett barn i månaden som är i behov av palliativ vård.
Många barn som kommer hit har ont. Läkare, föräldrar och övrig personal diskuterar ofta vilka mediciner som kan tänkas fungera bäst i smärtlindrande syfte. Gun Maj säger att det är viktigt att få förtroende hos föräldrarna så att de vågar låta sig avlastas och ta en paus och vila upp sig.
– När ett barn som lidit mycket dör kan jag se ett lugn i ansiktet. Då känner jag från hjärtat att det här barnet har äntligen fått ro.
Förutom barnsköterskor, undersköterskor och barnsjuksköterskor arbetar här även en verksamhetschef, chefssjuksköterska, biträdande chefssjuksköterska, två läkare, sjukgymnast, kurator, lokalvårdare och en diakon. En par gånger i veckan kommer dessutom en kock, en sångpedagog, en sjukgymnast och en bildpedagog på besök. Varannan vecka har personalgruppen handledning. Då finns möjligheten att ta upp svåra frågor om exempelvis döden och om maktlösheten att inte känna att man räcker till. Möjlighet finns även att ha enskilda samtal med psykolog, kurator eller diakon.
– Under de här två och ett halvt åren har vi i personalen undan för undan lärt oss av varandra och av föräldrarna hur vi kan arbeta för att barnens omvårdnad ska bli så bra som möjligt. Vi blir aldrig fullärda, det är en viktig inställning tror jag, säger Gun Maj.
Gun Maj är ensamstående med en vuxen son som bor utomlands. På fritiden tycker hon om att röra på sig och komma ut i naturen.
– Det finns inte så mycket tid men ett par timmar i veckan joggar jag. I spåret ventileras ofta många saker man har inom sig, säger hon.
På gymnasiet gick hon en barnsköterskeutbildning med inriktning på vård av nyfödda och sjuka barn. Under årens lopp har hon arbetat på BB, ett korttidshem för svårt sjuka handikappade barn och på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Hon säger att hon har värk i axlarna ibland men att det är från tidigare arbetsplatser. Här tycker hon att det finns bra hjälpmedel, i form av till exempel liftar, till hands.
– Barn med cp-skador är så spända och har spasmer, då kan det vara lite kämpigt emellanåt om man sitter med dem i famnen.
Under lång tid var hon medlem i Kommunal. Men på senare år har avgiften skjutit i höjden, så nu lägger hon i stället pengarna på sitt pensionssparande.
Under sitt pass arbetar Gun Maj oftast i par med en sjuksköterska. På morgonens möte, som leds av en chefssjuksköterska, planeras dagen efter vilka patienterna är och om de eller deras föräldrar ska iväg någonstans under dagen. Personalen går igenom och diskuterar varje patient. Efter mötet går läkare och sjuksköterska en rond och träffar barnen och deras föräldrar. Gun Maj tar ansvar för att ta fram och servera frukosten till föräldrarna, vissa äter på rummet, andra ute i matsalen. Barnen får oftast sin mat genom en slang i näsan eller en knapp på magen där en spruta trycker in näringen. Efter frukosten ger Gun Maj och en sjuksköterskekollega omvårdnad till de barn som behöver. På vissa barn kollas syresättning, puls och andning. Ibland vägs och mäts barnen.
Föräldrarna till ett av barnen åker iväg på ett ärende så Gun Maj umgås och leker med barnet. Efter lunchen kommer eftermiddagspersonalen som nu tar hand om patienterna. Gun Maj ägnar sina sista timmar på arbetspasset åt att städa patientrummen och sprita ytorna. Hon gör beställningar och ser till att det finns mat, fika, blöjor och tvättlappar och hon kollar sin jobbmejl.
– Vi jobbar oftast i ett lugnt tempo, man känner redan när man kommer innanför dörrarna att här är det tyst och stilla, och så vill vi ha det. Det är en av skillnaderna mot andra vårdjobb, att det är mindre stress och det är jätteskönt, säger Gun Maj.
Gun Maj har, precis som flera av hennes kollegor, egen erfarenhet av sorgebearbetning. För 15 år sedan fick hennes tioåriga dotter en hjärntumör och insjuknade snabbt.
– Vi fick beskedet av läkaren som sade att ”hon kommer att dö”. Det går inte att ta in ett sådant besked. Vi klarade inte av att berätta det för vår dotter. Hon försökte ställa frågor till folk men ingen visste hur de skulle hantera det. Jag ångrar det i dag, att vi inte pratade mer med henne om det, säger Gun Maj.
Tre månader efter insjuknandet dog dottern. Gun Maj minns hur ensam hon kände sig och att samhällets stöd var litet. Det mesta fick hon sköta själv vilket gjorde hennes sorgeprocess svårare. I dag önskar hon att Lilla Erstagården hade funnits, där hade hon och hennes familj fått det stöd och den hjälp som så väl hade behövts.
– Det är mycket av den här anledningen som jag arbetar här i dag. Min egen erfarenhet har bidragit till en förståelse för att sorgen kan se så olika ut. Nu har jag har kommit vidare i livet och ibland när jag sitter på bussen tänker jag på vilket fantastiskt jobb jag har. Man delar både glädje och sorg och gör det bästa för barnen. Det är varierande, man vet aldrig hur jobbet under dagen kommer att se ut.
Gun Maj säger att barnen och deras föräldrar ofta blir glada när de kommer till Lilla Erstagården och ser att det skiljer sig mycket åt från den vanliga sjukhusmiljön.
– Här är det mer färger, de får egna rum och frukosten serverad. Det ska vara mer hemlikt här, säger hon och ler när hon ser en clown komma gående ute i korridoren på jakt efter barn att underhålla.
Inne på ett av patientrummen ligger Leja, som är 14 månader, på en filt på golvet. Av och till rosslar hon och hostar kraftigt. Bredvid henne sitter hennes mamma Susanne. Hon berättar att de kom i går och att Leja sedan tre månaders ålder åkt in och ut på sjukhus på grund av epilepsi och hjärtsvikt. Under långa perioder har hon varit beroende av syrgas, men under det senaste dygnet har hon bara behövt det när hon sovit.
– Det känns jätteskönt, säger Susanne och ger Leja en leksak att hålla i.
I rummet finns ett bord och två stolar, en vuxensäng bredvid en hälften så stor barnsäng. På väggen sitter en röd larmknapp och bredvid den en hylla med syrgasutrustning, en apparat med sladdar, en dropp och diverse slangar.
Susanne säger att hennes dotter, alla svårigheter till trots, är ett glatt och nöjt barn. För egen del känner hon sig lite piggare än vanligt då hon för första gången på en och en halv månad kunnat sova flera timmar i sträck.
– Personalen tog hand om Leja i natt så jag har sovit bra, säger hon och ler.
Hon tycker att det är jätteskönt att vara här till skillnad från på ett vanligt sjukhus.
– Det är en annan miljö, ljusare och bättre sängar. På sjukhuset var vi så begränsade till vårt rum men här finns mer utrymme. Det är avlastande att vara här, säger Susanne och torkar Leja runt munnen.
Det knackar på dörren och clownen Milda Mathilda undrar om Leja vill ha besök. Clownen får ett ”välkommen in” och sätter sig på golvet och blåser såpbubblor till Lejas förtjusning.
De finaste stunderna på jobbet tycker Gun Maj är i samvaron med föräldrarna och barnen.
– Det är så nära mellan skratt och gråt, sorg och glädje. Ena minuten pratar man med föräldern om sorgen för att sedan minnas något fint och då kanske man skrattar tillsammans.
Hon berättar att man helgen innan hade en minnesdag där alla föräldrar som bott på Lilla Erstagården var välkomna. Många kom. Man bakade och drack kaffe. En musiker sjöng och spelade ”Himlen är oskyldigt blå” och ”Tears in heaven”.
– Det var väldigt fint, men tungt för föräldrarna. Många grät, även vi i personalen.
Gun Maj säger att det ibland kan kännas svårt när hon kommer tillbaka till jobbet efter att ha varit borta ett par dagar.
– Jag försöker förbereda mig i tankarna på att barnet kanske inte finns kvar längre och att föräldrarna har åkt hem utan att jag fått chansen att säga hej då och krama om dem.
Hon påpekar att det inte är något konstigt att personalen emellanåt visar känslor, men att de å den andra sidan måste agera professionellt.
– Det är viktigt att vi är empatiska och ödmjuka inför människors livskriser. Men ibland måste vi också vara bestämda och stå på oss. Visst vänjer man sig vid vissa saker i det här jobbet, men det blir aldrig vardagsmat, det får det aldrig bli.
Fotnot: Gun Maj vill inte att hennes efternamn publiceras. Vi har också valt att ta bort efternamnet på mamman och barnet i reportaget.
