Socialstyrelsens rapport Ojämna villkor för hälsa och vård, som kom 2011, har pekat ut ett stort antal skillnader i vården. Även andra rapporter och studier pekar på att olika grupper med samma diagnoser eller symptom behandlas olika beroende på tidigare sjukdomsstatus, etnicitet, kön och för att de tillhör olika minoritetsgrupper.

Sjukdomar med snabb dödlighet och som drabbar viktiga organ ges hög prioritet och har genererat mycket forskning. Det medan diffusa diagnoser, psykiska diagnoser och sjukdomar som anses självförvållade, som ohälsa till följd av missbruk, samt sjukdomar som främst drabbar kvinnor har mycket låg status. Det menar medicinhistorikern Karin Johannisson.

– Medicinen som vetenskap är uppbyggd på mätbarhet. Sjukdomar som inte går att lokalisera till ett visst organ, eller om de går att ifrågasätta, får låg status, säger hon.

Hon påpekar att begreppet lågstatussjukdom inte är ett moraliskt accepterat begrepp utan bygger på de värderingar som råder i den medicinska kulturen.

Emma Spak är läkare och ordförande för Sveriges Yngre Läkares Förening. Hon menar att benämningen lågstatussjukdom är värdeladdad och riskerar att förstärka stigmatiseringen av vissa diagnoser. Men hon trycker också på att det finns stora ojämlikheter inom vården som måste tas på allvar.

– Ett exempel som nyligen rapporterats är att kvinnor och män får olika behandling för högt blodtryck och att kvinnor mer sällan når behandlingsmålet, säger hon.

– Jag tror inte att läkare medvetet behandlar kvinnor och män olika, men det är något som gör att det blir så och det är viktigt att förstå mekanismerna bakom om problemen ska kunna åtgärdas, säger hon.

Elisabeth Ericson bor i Lidingö i Storstockholmsområdet. För drygt ett år sedan fick hon reda på att hon inte alls lidit av fetma i hela sitt liv, utan av sjukdomen lip­ödem. Lipödem, som uppemot var tionde kvinna kan lida av, innebär att kroppen börjar producera fler fettceller än normalt. Den drabbar främst armar, ben och buk och ofta misstas sjukdomen för fetma.

Elisabeth Ericson tror att sjukdomens okända status beror på kombinationen kvinnosjukdom och att det lymfatiska systemet inte är prioriterat i sjukvården.

Många kvinnor som får lip­ödem väljer att gömma sig från stränder och allmänna platser. Syns de inte så blir inte sjukdomen lika synlig.
Elisabeth Ericson, drabbad av sjukdomen

– Lipödem förvandlar kroppen till degig och uppsvälld. Många kvinnor som får lip­ödem väljer att gömma sig från stränder och allmänna platser. Syns de inte så blir inte sjukdomen lika synlig, säger hon.

Diagnosen har Elisabeth Ericson fått från en läkare i USA eftersom det i Sverige saknas diagnostikmetoder för att kunna fastställa lipödem. Sjukdomen går inte att bota, men Elisabeth Ericson lindrar den genom kompressionsstrumpbyxor och lymfdränage som hjälper till att trycka tillbaka vätskan in i kroppen.

Sue Mellgrim är lymfterapeut och menar att sjukdomar i det lymfatiska systemet får för lite uppmärksamhet på samtliga vårdutbildningar, vilket gör att kunskapen blir låg totalt sett inom vården. Man missar patienter både på sjukhusen och på vårdcentralerna.

– Det är konstigt, med tanke på att det lymfatiska systemet är lika viktigt som det venösa och det arteriella systemet. Vi kan inte leva utan det, säger hon.

Den låga kunskapen hos läkarna tror Sue Mellgrim grundar sig i att utbildningen om lymfatiska sjukdomar är för skral, och eftersom sjukdomarna i de flesta fall inte är dödliga ligger de långt ned på listan över attraktiva forskningsområden.

– Det finns många sjukdomar som inte går att bota men lindra, så där tänker man lite fel inom sjukvården, säger hon.

– Om man visste hur mycket man kan lindra för personer med ödem som lipödem eller lymfödem, bara genom rätt behandlingsform, så skulle patienterna inte behöva kämpa så mycket.

Elisabeth Ericson är styrelsesuppleant för Svenska Ödemförbundet där hon bland annat jobbar för att sprida kunskapen för lipödem och få fler att söka kontakt och hjälp. Hon menar att lymfterapeuter som har den största kunskapen om lipödem får ”traska i gröt” för att hjälpa sina patienter.

– Utan dem hade många patienter blivit helt utelämnade från vård, säger hon.

Uppsalabon Emma Dahlin Haglund jobbar även hon för att kunskapen om hennes sjukdom ska spridas i samhället och inom sjukvården. Hon har endometrios, en sjukdom som orsakar svåra smärtor som i hennes fall påminner om värkar.

– Jag har fött två barn och kan lätt likställa många av mina endometriosskov med förlossningssmärta, säger Emma Dahlin Haglund.

Hon är med i Sveriges endometriosförening och engagerad lokalt i Uppsala. Föreningen har på senare år sett en ökning i debatten kring endometrios och målet är bland annat att den som har symtom på sjukdomen ska kunna få rätt hjälp vid första instans.

– Man ska inte gå från vårdcentraler till sjukhus utan att man fångar upp symtomen på endometrios och agerar därefter, säger Emma Dahlin Haglund.

Vid endometrios stöts inte hela livmoderslemhinnan bort vid mens, utan vandrar ut i kroppen där bitar kan fastna i äggledarna eller bukhinnan, vilket i de flesta fall orsakar enorm buksmärta. Även symptom som smärta vid sex och tarmtömning, smärtor som kan liknas vid urinvägsinfektion, samt rikliga blödningar är vanliga.

Emma Dahlin Haglund fick sin diagnos 2006. Då hade hon gått på olika utredningar i nio års tid. Smärtan, som ibland fick henne att falla ihop på golvet, togs inte på allvar. I stället möttes hon många gånger av sjukhuspersonal som tyckte att hon gnällde och menade att ”det var väl inte så farligt?”.

Sjukdomen antas drabba 10–15 procent av alla kvinnor, men i dag får oftast den som går till vårdcentralen för sina smärtor en enkel värktablett och möts av okunskap, enligt Emma Dahlin Haglund.

Hon tror att om sjukdomen hade drabbat både män och kvinnor så hade det funnits mycket större kunskap kring den.

Det här är en kvinnosjukdom. Det är tabubelagt att prata om smärtor i och kring underlivet och de följder detta får.
Emma Dahlin Haglund, drabbad av endometrios

– Men det här är en kvinnosjukdom. Det är tabubelagt att prata om smärtor i och kring underlivet och de följder detta får. Många refererar smärtorna till menssmärtor och tycker därför att problemet bör vara hanterbart. Jag hade störtblödningar men trodde att det skulle vara så. Och jag trodde de flesta tjejer hade lika ont som jag vid mens, säger hon.

Hennes antagande om kvinnosjukdomens låga status får stöd av Karin Johannisson, som menar att sjukdomar som främst drabbar kvinnor har låg status.

– Det gäller framför allt underlivssjukdomar som endometrios och vestibulit, men också inkontinens och svampinfektioner, säger hon.

– Det gäller också sjukdomar som från början förknippats med män, men som sjunkit i status sedan det visat sig att kvinnor är överrepresenterade i dem.

Ett problem som finns inom sjukvården är, enligt Emma Spak, att fånga upp patienter med psykiska diagnoser som söker för kroppsliga symptom.

– Socialstyrelsens öppna jämförelser och utvärdering av psykiatrisk vård 2010 visade bland annat att personer med psykiatriska diagnoser oftare dör i behandlingsbara hjärt- kärlsjukdomar och att diabetiker med psykisk sjukdom löper större risk bli amputerade än diabetiker som inte är psykiskt sjuka, säger hon.

Sara Modigh bor i Jönköping och lever med atypisk depression och flera neuropsykiatriska diagnoser, Aspergers syndrom, ADD (Attention Deficit Disorder) och GAD (generaliserat ångestsyndrom).

Hon har lidit av depressioner och ångest så länge hon kan minnas, men det var när hon började skolan som ångesten började påverka hennes liv.

– Jag var ju bara sex år och förstod inte alls vad det handlade om. Ångesten gav mig en inre stress och jag låg ofta vaken på nätterna och spände mig av oro vilket gjorde att jag drabbades av spänningshuvudvärk och ofta hade ont i magen, berättar Sara Modigh.

Hon fick besöka vårdcentralen flera gånger utan att de hittade något fel på henne. Efter ett par år kopplades Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, in och vid 20 års ålder fick hon sina diagnoser.

Sara Modigh har också lidit av självskadebeteende och skurit sig i armarna under lång tid. Inte sällan har hon mötts av oförståelse från omgivningen såväl som från psykiatrin.

Jag kan knappt räkna gångerna jag fått kommentarer om att jag ska tänka på alla barnen i Afrika som har det så svårt, att jag ska rycka upp mig och sluta sitta hemma och tycka synd om mig själv.
Sara Modigh

– Jag kände mig väldigt ensam och oförstådd när jag var liten, innan jag förstod att det fanns fler som skadade sig själva, säger hon.

– Jag kan knappt räkna gångerna jag fått kommentarer om att jag ska tänka på alla barnen i Afrika som har det så svårt, att jag ska rycka upp mig och sluta sitta hemma och tycka synd om mig själv.

I början av 2013 drabbades Sara Modigh av symptom hon inte kände igen sedan tidigare. Hon fick svårt att gå och vissa delar av benen domnade bort. En morgon vaknade hon upp och hela världen framför hennes ögon var suddig. På vårdcentralen menade man att det var biverkningar från den medicin hon åt för sin ångest. Hon slutade med medicinen men symptomen försvann inte så hon fortsatte att gå till vårdcentralen, där man nu tog blodprov och beordrade vitaminer.

– Symptomen försvann ett tag och kom sedan tillbaka med en sådan kraft att jag till slut inte kunde gå. Min man körde mig till vårdcentralen i rullstol, säger Sara Modigh.

Även den här gången blev hon hemskickad med recept på det lugnande läkemedlet Sobril. Det var bara lite ångest, hade läkaren konstaterat efter att hon hade tittat i Saras journal.
Det var inte förrän hon besökte akuten och fick remiss på en MR-röntgen som hon blev tagen på allvar och fick ännu en diagnos: Hon hade fått nervsjukdomen Multipel skleros, MS.

Sara Modigh tror att hon inte skulle ha blivit så misstrodd av läkarna om hon inte haft sina andra diagnoser.

– Så här i efterhand så har jag ju fått höra att jag hade väldigt typiska debutsymptom för MS, så det borde inte varit så svårt att skicka en remiss för utredning, säger hon.

Maria Andersson är också en person som hamnat mellan stolarna inom sjukvården. Hon har en kronisk smärta i ryggen, en smärta hon haft i åtta år, men som ingen vet vad den beror på.

– Då måste jag utredas mer och jag vet inte om jag orkar det, säger hon.

I stället har Maria Andersson fått ta starkare och starkare smärtstillande mediciner och till slut har morfintabletter varit enda utvägen. Nu är hon för andra gången beroende av morfin, ett beroende hon inte kan ta sig ur på egen hand.

Men hur gärna Maria Andersson än velat bli av med beroendet så har inte läkarna varit intresserade av att hjälpa henne.

De har sagt att de inte tyckt det varit aktuellt med behandling. Det är inte tal om något stöd heller från något håll, fast jag sagt att jag inte klarar det.
Maria Andersson, smärtdrabbad och beroende av smärtstillande läkemedel

– De skriver ut medicin via telefon. De har sagt att de inte tyckt det varit aktuellt med behandling. Det är inte tal om något stöd heller från något håll, fast jag sagt att jag inte klarar det, säger Maria Andersson.

Cirka 250 000 svenskar antas vara läkemedelsberoende, och andelen patienter med långvarig smärta ökar. Trots det finns det i dag inga myndigheter som tar ansvar för problematiken och kunskapen är låg inom sjukvården.

Efter hennes egna påtryckningar har Maria Andersson till slut fått komma till en avvänjningsavdelning och har precis trappat ut den starkaste medicinen. Men hur hon ska göra när hon kommer hem och smärtan tar vid igen vet hon inte. Hon får inga verktyg för hur hon ska klara sin smärta utan tunga smärtstillande mediciner.

– Smärtan suger all energi. Jag kan jobba en hel dag men sedan komma hem och böla resten av dagen, säger hon.

Morfinberoendet gör att hon har svårt att klara vardagen, och främst på morgonen innan tabletterna är tagna.

– Jag vill jobba, men samtidigt så passar det kanske inte så bra. Även fast jag själv jobbar inom hälso- och sjukvården så vet jag inte vart jag ska vända mig för att få hjälp.

Få av Maria Anderssons vänner vet om hennes problem. På jobbet är det en fullständig hemlighet. Hon är rädd för vad hon ska förlora om folk vet.

– Jag borde kanske berätta, men jag tror att jag lätt skulle kunna bli dömd om de vet att jag hanterar droger på daglig basis, säger hon. De flesta av de som går på avvänjningen har alkoholproblem eller tungt missbruk. Jag har ju inte den problematiken, jag har aldrig missbrukat något i hela mitt liv.

Fotnot: Maria Andersson heter egentligen något annat. Hon vill vara anonym eftersom få i hennes omgivning känner till hennes problem.